Datenschutz

Alle festen und flüssigen Proben sowie die dazugehörigen Patientendaten werden nur nach Zustimmung des Patienten gesammelt. Daten und Proben werden getrennt voneinander aufbewahrt und strikt pseudonymisiert. D.h. dass sämtliche personenidentifizierenden Daten (Name, Geburtsdatum) durch einen mehrstelligen Code aus Zahlen und Buchstaben verschlüsselt werden. Die Liste zur Entschlüsselung wird von der Westdeutschen Biobank Essen getrennt von den Daten aufbewahrt und wird durch einen unabhängigen Treuhänder verwaltet.

 

Nur, wenn ein wichtiges Interesse der Spenderin bzw. des Spenders vorliegt oder die Spenderin bzw. der Spender ihre bzw. seine Einwilligung widerruft, kann auf diese Entschlüsselungsliste zugegriffen werden.Vor einer Herausgabe von Proben und Daten muss ein schriftlicher Antrag bei der Westdeutschen Biobank Essen eingereicht werden, in welchem das Forschungsprojekt detailliert beschrieben werden muss. Die herausgegebenen Daten sind immer verschlüsselt!Sämtliche rechtlichen und ethischen Rahmenbedingungen entsprechen den Vorgaben des Datenschutzgesetzes des Landes Nordrhein-Westfalen (DSG) sowie den Empfehlungen des Deutschen Ethikrates. Die Westdeutsche Biobank Essen wird durch die Stabsstelle Recht des Universitätsklinikum Essens und die Ethikkommission der Medizinischen Fakultät der Universität Duisburg-Essen beraten.

Gemäß der europäischen Datenschutzgrundverordnung (EU-DSGVO) haben Sie das Recht auf:
•    Auskunft über die Verarbeitung Ihrer Daten,
•    Berichtigung oder Löschung Ihrer Daten,
•    Einschränkung der Verarbeitung (nur noch Speicherung möglich),
•    Widerspruch gegen die Verarbeitung,
•    Datenübertragbarkeit,
•    Widerruf Ihrer gegebenen Einwilligung mit Wirkung auf die Zukunft,
•    Beschwerde bei der Datenschutzaufsichtsbehörde.

Die Westdeutsche Biobank Essen ist für die Datenverarbeitung innerhalb der Biobank verantwortlich. Sie haben das Recht Auskunft über Ihre personenbezogenen Daten zu erhalten und diese im Falle eines Fehlers berichtigen zu lassen. Weitere Details zur Verwendung Ihrer Daten, zu Sicherheitsvorkehrungen zur Wahrung der Vertraulichkeit Ihrer Daten und wie Sie Kopien erhalten, können Sie bei der Westdeutsche Biobank Essen erfragt werden:
     Westdeutsche Biobank Essen
     Universitätsklinikum Essen
     Hufelandstr. 55, 45147 Essen
     Tel: 0201-723-1667
     E-Mail: biobank@uk-essen.de

Auch die Datenschutzbeauftragten des Universitätsklinikum Essen stehen Ihnen für Fragen zur Verfügung:
     Datenschutzbeauftragte
     Universitätsklinikum Essen
     Robert-Koch-Str. 9 - 11, 45147 Essen
     Tel.: 0201-723-1898 oder -5179
     E-Mail: datenschutz@uk-essen.de

Zudem haben Sie das Recht auf Beschwerde bei der zuständigen Aufsichtsbehörde:
     Landesbeauftragte für Datenschutz und Informationsfreiheit Nordrhein-Westfalen
     Postfach 20 04 44, 40102 Düsseldorf
     Tel.: 0211-38424-0 Fax: 0211-38424-10
     E-Mail: poststelle@ldi.nrw.de

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