Häufig gestellte Fragen
Wie lange gilt die Einverständniserklärung?
Sind Sie Spender bei der Westdeutschen Biobank Essen, so gilt diese Zustimmung ein Leben lang. Wenn Sie zu einer späteren Behandlung wieder an das Universitätsklinikum Essen kommen, so können wiederum Proben für die Westdeutsche Biobank Essen gespendet werden.
Was habe ich persönlich von einer Spende?
Die medizinische Forschung benötigt für ihren Fortschritt humanes Probenmaterial, um Krankheitsverläufe besser zu verstehen, neue Diagnosemöglichkeiten oder Therapien zu entwickeln. Ihre Spende wird helfen, Krankheiten in Zukunft besser zu verstehen und bessere Behandlungsmöglichkeiten zu etablieren.
Können Dritte meine Proben erwerben?
Die Westdeutsche Biobank Essen bietet Probenmaterial für die gesamte medizinische Forschung an. Die WBE ist eine non-profit-Organisation und arbeitet somit nicht gewinnorientiert oder verfolgt kommerzielle Zwecke. Auch wird jeder Antrag von einem Fachgremium vorab geprüft.
Erfährt meine Krankenkasse/mein Arbeitgeber von den Ergebnissen?
Nein, weder jetzt noch in Zukunft. Ihre Daten werden verschlüsselt („pseudonymisiert“) aufbewahrt. Forscher können Probenmaterial und die dazugehörigen Daten anfordern. Die Daten enthalten jedoch nie personenbezogene Daten (Name, Anschrift etc.), sodass man nicht auf Sie zurückschließen kann. Die Westdeutsche Biobank Essen erteilt darüber hinaus keine Informationen über Spender an Dritte (wie Ihre Krankenkasse oder Ihren Arbeitgeber).
Wie werden meine persönlichen Daten geschützt?
Der Schutz Ihrer persönlichen Daten ist uns ein großes Anliegen. Ihre Daten werden von neusten Computerprogrammen automatisch verschlüsselt („pseudonymisiert“), so dass niemand mehr auf Sie persönlich zurück schließen kann. In Ausnahmesituationen kann eine Dekodierung der Daten durch den Treuhänder der Westdeutschen Biobank erfolgen. Details erfahren Sie unter Datenschutz.
Bekomme ich Rückmeldung zu den Forschungsergebnissen?
Die Westdeutsche Biobank Essen veröffentlicht auf ihrer Website regelmäßig Ergebnisse zu Forschungsprojekten, die mit Proben aus dem Bestand der Westdeutschen Biobank Essen durchgeführt wurden. Dabei wird nicht offengelegt, welche Spender-Proben genau für die Studie genutzt wurden.
Ich möchte nicht mehr Spender sein
Sie haben jederzeit die Möglichkeit, Ihre Einwilligung zu widerrufen. Wenden Sie sich entweder an Ihren behandelnden Arzt am Universitätsklinikum Essen oder seinem Tochterunternehmen oder schreiben Sie uns:
Westdeutsche Biobank Essen
Hufelandstraße 55
45147 Essen
Habe ich Vorteile bei der medizinischen Versorgung, wenn ich spende?
Wir freuen uns sehr, wenn Sie Spender für die Westdeutsche Biobank Essen werden! Sie genießen durch diese Spende jedoch keine Vorteile bei der medizinischen Behandlung am Universitätsklinikum Essen.
Habe ich Nachteile bei der medizinischen Versorgung, wenn ich kein Spender bin?
Natürlich nicht. Möchten Sie kein Spender für die Westdeutsche Biobank Essen sein, so entstehen Ihnen keine Nachteile bei der medizinischen Versorgung am Universitätsklinikum Essen.
Was kostet es, Spender für die Biobank zu sein?
Die Teilnahme für Sie als Spender ist selbstverständlich kostenfrei.