Häufig gestellte Fragen FAQ für ForschungshelferInnen

• Woran forscht Personal Analytics?
• Wozu werden ForschungshelferInnen benötigt?
• Was erwartet mich bei den einzelnen Studien?
• Gibt es eine Instanz, die die Studien prüft?
• Gehe ich als ForschungshelferIn Verpflichtungen ein?
• Welche Voraussetzungen muss ich mitbringen?
• Wie kann ich mich registrieren?
• Was geschieht nach meiner Registrierung?
• Was ist der Basisfragebogen?
• Können Studienergebnisse auf mich zurückgeführt werden?
• Was versteht man unter Pseudonymisierung?
• Kann ich mein Einverständnis nachträglich wieder zurückziehen?
• Wird für die Teilnahme an einer Studie eine Aufwandsenschädigung gezahlt?
• Werde ich über die Ergebnisse an den Studien, an denen ich teilgenommen habe, informiert?
• An wen kann ich mich bei Fragen und Problemen wenden?

Woran forscht Personal Analytics?

Gesund Altern mit moderner Technik - daran arbeiten die WissenschaftlerInnen im Kompetenzzentrum Personal Analytics der Universität Duisburg-Essen. Die Forscher kommen aus den Gebieten der Gesundheitswissenschaft, Kognitionswissenschaft, Elektrotechnik, Informatik und Ethik.

Im Mittelpunkt dieser Forschung stehen die Prävention und die Förderung gesundheitlich sinnvoller Verhaltensweisen im Alltag. Die entwickelten intelligenten Technologien bieten dabei auf Basis von Verhaltens- oder Gesundheitsdaten eine auf die einzelne Person zugeschnittene Unterstützung und Motivationshilfen. Bereits gängige Beispiele zur Erfassung solcher Daten sind Blutdruckmessgeräte, Schrittzähler oder intelligente Waagen.

Allerdings bleibt es den NutzerInnen häufig selbst überlassen, die Ergebnisse zu interpretieren. Auch über die zu ergreifenden Maßnahmen, wie beispielsweise konkrete Empfehlungen zur Ernährungsumstellung, werden die NutzerInnen meist nicht informiert und selten dabei motivierend unterstützt.

An diesen Punkten forschen wir im Kompetenzzentrum Personal Analytics. Die hauptsächlich fokussierten, gesundheitlich wichtigen Themen sind Ernährung, Schlaf, Bewegung, Soziale Interaktion und das Befinden.

Wozu werden ForschungshelferInnen benötigt?

Wenn wir Technologien für Menschen ab 50 Jahren entwickeln und erforschen wollen, können wir das nur zusammen mit Ihnen tun.

Im Rahmen der Forschung von Personal Analytics ist es wichtig, laufend die Einschätzungen und Meinungen der möglichen NutzerInnen zu erhalten. Hierzu werden im Laufe der kommenden Jahre verschiedene Studien durchgeführt.

Was erwartet mich bei den einzelnen Studien?

Die Studien können recht unterschiedlich sein. Manchmal bestehen diese aus einfachen Fragebögen, die Sie zuhause am Computer oder auf Papier ausfüllen können. In anderen Fällen werden wir uns vor Ort in Duisburg zu kleinen Gesprächs- und Diskussionsrunden treffen, in denen Sie Ihre Ideen, Meinungen, Bedenken und Wünsche zu bestimmten Themen und möglichen technischen Entwicklungen einbringen können. In wieder anderen Fällen können Apps oder andere Technologien zuhause getestet werden. Inhaltlich werden sich die Studien auf die Gestaltung der Anwendungen, deren Bedienung, ihren Nutzen oder auch auf Bedenken hinsichtlich der „preisgegebenen“ Daten beziehen.

Wie viel Zeit Sie für die einzelnen Studien einplanen müssen, geben wir jeweils bei der Einladung an.

Gibt es eine Instanz, die die Studien prüft?

Jede einzelne Studie wird von der Ethikkommission der Universität Duisburg-Essen geprüft werden und es muss ein sogenanntes positives Ethikvotum vorliegen, das heißt, die Mitglieder der Ethikkommission müssen mit der Durchführung der Studie einverstanden sein. Auf Wunsch können Sie gerne dieses Ethikvotum einsehen. Die Ethikkommission arbeitet nach den gesetzlichen Datenschutzbestimmungen, der Deklaration von Helsinki und den ethischen Richtlinien der Deutschen Gesellschaft für Psychologie.

Gehe ich als ForschungshelferIn Verpflichtungen ein?

Mit der Eintragung als ForschungshelferIn willigen Sie lediglich ein, über anstehende Studien informiert zu werden. Sie können selbst entscheiden, wie oft wir Sie anschreiben dürfen und können Ihre Einwilligung jederzeit wieder zurückziehen. Ob Sie an einer Studie teilnehmen möchten, entscheiden Sie dann immer im Einzelfall.

Welche Voraussetzungen muss ich mitbringen?

Die einzige Voraussetzung ist, dass Sie 50 Jahre oder älter sind. Ansonsten gibt es keine Einschränkungen. Sie müssen nicht geübt im Umgang mit technischen Geräten sein und müssen auch kein Smartphone besitzen.

Bei einzelnen Studien kann es mal spezielle Voraussetzungen geben. Darüber informieren wir dann in der Einladung.

Wie kann ich mich registrieren?

Um sich in die Liste der ForschungshelferInnen aufnehmen zu lassen, registrieren Sie sich bitte über das Registrierungsformular oder wenden Sie sich an studien-pa@uni-due.de.

Was geschieht nach meiner Registrierung?

Im Anschluss an die Registrierung erhalten Sie von uns ein Begrüßungsschreiben, in dem noch einmal alle wichtigen Informationen und Kontaktdaten enthalten sind, sowie unseren Basisfragebogen.

Danach werden wir Sie immer mal wieder (maximal in der von Ihnen angegebenen Häufigkeit) anschreiben bzw. anrufen, um Sie zu Studien einzuladen. Wenn Sie teilnehmen möchten, können Sie sich - je nach Art der Studie - dafür anmelden oder Fragebögen einfach ausfüllen. Einzelheiten dazu sind jeweils bei der Einladung zur Studie angegeben.

Was ist der Basisfragebogen?

Unseren sogenannten Basisfragebogen senden wir Ihnen kurz nach Ihrer Registrierung zu. Er enthält Fragen zu demographischen Variablen und Ihrer Gesundheit.

Diese Daten werden getrennt von Ihren Kontaktdaten an uns übermittelt und dienen beispielsweise zur Rekrutierung bei Studien, die auf bestimmte TeilnehmerInnen ausgerichtet sind, z.B. mit bestimmter Vorerkrankung (siehe auch "Was versteht man unter Pseudonymisierung?").

Was versteht man unter Pseudonymisierung?

Bei der sogenannten Pseudonymisierung erhalten Sie eine Teilnehmernummer, die eine anonymisierte Datenauswertung und Übermittlung der Daten an uns gewährleistet.

Dafür werden die Angaben, die Sie in Fragebögen machen, getrennt von Ihrem Namen und Ihren Kontaktdaten an uns übermittelt und gespeichert. Über die Teilnehmernummer ist es nur den MitarbeiterInnen des Kompetenzzentrums Personal Analytics möglich, Ihre Angaben mit Ihrer Person in Verbindung zu bringen.

Von dieser Möglichkeit machen wir bei der Auswertung der Daten keinen Gebrauch. Dies ist jedoch wichtig, wenn wir beispielsweise eine Studie planen, für die wir eine bestimmte Teilnehmergruppe benötigen (z. B. nur Personen, die an Diabetes erkrankt sind oder nur Frauen ab 65 Jahren). Anhand der Angaben in den Basisfragebögen würden wir die Teilnehmernummern der Personen, die in diese Gruppe fallen, identifizieren und dann gezielt die Personen, mit diesen Teilnehmernummern anschreiben.

Außerdem kann es sein, dass wir Daten verschiedener Studien zusammenbringen möchten. So werden Sie beispielsweise nur im Basisfragebogen nach Ihrem Familienstand gefragt. Um in einer anderen Studie z. B. zu untersuchen, ob sich Wünsche an technische Geräte je nach Familienstand unterscheiden, würden wir die beiden Befragungen anhand der Teilnehmernummer zusammenführen.

Können Studienergebnisse auf mich zurückgeführt werden?

Nein, alle Daten, die bei unseren Studien von Ihnen erfasst werden, werden in anonymisierter Form weiterverarbeitet (siehe auch "Was ist eine Pseudonymisierung?").

Ihre bei der Registrierung angegebenen personenbezogenen Daten werden nur verwendet, um Sie bezüglich unserer Studien zu kontaktieren.

Kann ich mein Einverständnis nachträglich wieder zurückziehen?

Ja, sofern die Angaben noch Ihrer Person zuzuordnen sind:

Sie können jederzeit ohne Angabe von Gründen Ihre Teilnahme an einer einzelnen Studie zurückziehen. Auch können Sie sich jederzeit von der Interessentenliste entfernen lassen, um nicht mehr von uns zu Studien eingeladen zu werden.

Sie können auch für Daten, die im Rahmen einer Studie bereits erhoben wurden, nachträglich die Löschung verlangen, sofern eine Löschung technisch noch möglich ist. Bei bereits durchgeführten und ggf. schon veröffentlichten Auswertungen (z. B. „ 80% der Frauen bevorzugen es,  sich durch Setzen von Zielen zu motivieren. Bei Männern sind es nur 30%.“) ist es logischerweise nicht mehr möglich, Ihre Angaben aus einer solchen Statistik wieder herauszurechnen.

Wird für die Teilnahme an einer Studie eine Aufwandsentschädigung gezahlt?

Bei unserer Arbeit sind wir auf freiwillige Mitarbeit angewiesen. Für eine Aufwandsentschädigung stehen uns leider keine Gelder zur Verfügung. Auch gegebenenfalls anfallende Fahrtkosten können, wenn in der Einladung zur Studie nicht anders angegeben, leider nicht übernommen werden.

Wir wissen Ihre freiwillige Unterstützung und Ihr Engagement sehr zu schätzen und legen viel Wert darauf, die Studien so zu gestalten, dass Ihnen die Teilnahme Spaß macht.

Als kleines Dankeschön planen wir Veranstaltungen wie etwa einen Tag der offenen Tür, zu denen wir Sie gerne einladen, sodass Sie nähere Einblicke in unsere Arbeit erhalten.

Werde ich über die Ergebnisse der Studien, an denen ich teilgenommen habe, informiert?

In der Regel fragen wir am Ende einer Studie alle Teilnehmer, ob sie nach der Auswertung über die Ergebnisse informiert werden möchten. Sollte das einmal nicht der Fall sein, sprechen Sie uns bitte einfach an. Wir geben Ihnen gerne Auskunft über die Ergebnisse.

An wen kann ich mich bei Fragen und Problemen wenden?

Ihre Ansprechpartnerin für Rückfragen bezüglich der Registrierung und Tätigkeit als Forschungshelferin ist Stephanie Lindner. Bitte nutzen Sie die Email-Adresse studien-pa@uni-due.de zur Kontaktaufnahme.